Hoy en el Día Mundial del Síndrome de Down, tenemos una entrevista con una mamá de una niña con síndrome de Down, la niña tiene 5 años y tiene una madre tan sensible, inteligente, humana y generosa.
Esta mamá nos regala su tiempo para poder contarnos cómo es ser mamá de una niña tan especial y hermosa, con una personalidad que arrasa, una sonrisa que derrite y un corazón que conquista.
Cómo y con qué tiempo de embarazo te enteraste que tu bebita tenía síndrome de down?
Me hicieron un examen genético que se realiza en sangre y ahí dio el resultado positivo de Trisomía 21, sindrome de down. Esto era muy temprano en el embarazo en la semana 13.
Te recomendó alguien no tenerla?
Más que recomendar, era la pregunta repetitiva: Lo vas a tener? Vas a continuar con el embarazo? Muchas de estas preguntas eran durante examenes médicos y gente en el rubro. Lo hacen porque es una opcion legal el terminar el embarazo en estas circunstancias y se sienten en la obligación de ofrecerla.
Estadísticas muestran que 8 de cada 10 mujeres con resultados positivos, deciden terminar el embarazo. Es importante que en este tema tanto el circúlo médico esté mejor capacitado para este tipo de diagnosticos, como también mejor información para las madres expectantes.
Cómo fue tu embarazo?
El embarazo en si es como cualquier otro, las mismas nauseas, antojos y sensiblidades. Y con esto último claro mayor presión emocional e incertidumbres. Más examenes y chequeos médicos y en mayor frecuencia. En cierta forma me sobre protegían, pero era todo para tener la mayor información y el mejor cuidado posible. Igual tuve mi babyshower, fotos de maternidad y esperaba con toda ilusión a mi primogénita.
Encontraste apoyo, empatía, solidaridad en otros grupos de mamas, de la comunidad?
Lo más importante fue encontrar el apoyo y aceptación de mi familia. Ese ha sido un punto de arranque. Saber que las personas cercanas siempre nos van a querer y estar ahí para ayudarnos. El cariño y solidaridad realmente han sido un pilar muy grande que nos llenan de fortaleza.
Puedo decir que también he sido muy privilegiada de contar con grupos de mamás que se han convertido como en familia. El cariño que nos tenemos en una conección muy particular porque conocemos nuestros sentimientos, preocupaciones e inquietudes sin necesidad de conversarlas. Son una gran gran referencia porque estamos para apoyarnos, aconsejarnos y darnos las sugerencias necesarias en cada nueva etapa. Las mamás con hijos mayores nos pasan consejos a los que tenemos pequeñitos y nosotros pasamos a las nuevas mamás y asi susesivamente.
Puedo decir también que en el estado donde vivo tenemos mucho beneficios, hay un grupo en particular que se llama Massachusets Down Syndrome Congress que se dedica a dar apoyo a las personas y familias con sindrome, buscan crear mayores oportunidades y leyes que beneficien en educación y salud a esta comunidad.
Cómo fue la primera mirada, la primera vez que la tuviste entre tus brazos?
Me olvidé de todo, de los miedos y preocupaciones. Lo único que veia era mi hija, mi hermosa hija. Nació una mamá con Chiara y con ella todo el amor incondicional. Nada era más importante que la conección y el amor del momento.
Qué le dirías a la comunidad en general lo que significa tener una hija con síndrome de down?
Más que todo es aprender a conocer lo que es el sindrome de down. Toda madre y familia necesitan recibir el mismo “felicidades” cuando nace su bebe. No es algo triste y no es necesario un “lo siento”. Somos familias comunes y corrientes, ni especiales ni de otro planeta. Somos igual que todos solo con más retos y tiempos diferentes.
Aprender que las diferencias nos enriquecen como mundo y sociedad, que la inclusión y empatia deberían ser parte de nuestra forma de ser. Porque somos más parecidos que diferentes. Las personas con síndrome tienen los mismos sueños q todos, quieren ser felices, ser queridos y aceptados. Mi hijita ahora juega con las mismas cosas que cualquier niña de su edad, disfruta del colegio y las amistades, le encantan las princesas y quiere aprender a ser una bailarina de ballet.
Qué le dirías a una familia que está a punto de tener un hijo con síndrome de down?
Tener un hijo o hija con síndrome es una bendición. Es un camino diferente al que a veces uno se proyectó, pero hay más bellezas y satisfacciones de las que uno se imagina. Los pequeños logros se vuelven grandes satisfacciones, uno aprecia más los esfuerzos que los resultados. A veces son los hijos con síndrome los que nos enseñan más a los padres que viceversa. Son afectuosos sin discriminación, tienen la fortaleza de vencer todo reto y obstáculo, la perseverancia y determinación son naturales y tanto más. La vida se enriquece mucho más porque uno valora las cosas desde otra perpectiva.
Dedicado a mi amiga del alma, que tiene una hija preciosa, mi sobrinita Chiarita 💕