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En este video, una admirable mamá (Tati Salinas) nos cuenta su experiencia con su maravillosa pequeñita.
Demostremos nuestra solidaridad y empatía en este día por ejemplo usando calcetines de colores diferentes. Manifiéstate a favor de la inclusión e integración.
SE LLAMA CALMA
Se llama calma y me costó muchas tormentas.
Se llama calma y cuando desaparece…. salgo otra vez a su búsqueda
Se llama calma y me enseña a respirar, a pensar y repensar.
Se llama calma y cuando la locura la tienta se desatan vientos bravos que cuestan dominar.
Se llama calma y llega con los años cuando la ambición de joven, la lengua suelta y la panza fría dan lugar a más silencios y más sabiduría.
Se llama calma cuando se aprende bien a amar, cuando el egoísmo da lugar al dar y el inconformismo se desvanece para abrir corazón y alma entregándose enteros a quien quiera recibir y dar.
Se llama calma cuando la amistad es tan sincera que se caen todas las máscaras y todo se puede contar.
Se llama calma y el mundo la evade, la ignora, inventando guerras que nunca nadie va a ganar.
Se llama calma cuando el silencio se disfruta, cuando los ruidos no son solo música y locura sino el viento, los pájaros, la buena compañia o el ruido del mar.
Se llama calma y con nada se paga, no hay moneda de ningún color que pueda cubrir su valor cuando se hace realidad.
Se llama calma y me costó muchas tormentas y las transitaría mil veces más hasta volverla a encontrar.
Se llama calma, la disfruto, la respeto y no la quiero soltar…»
Extraído del libro de los Cuatro Acuerdos ( Miguel Ruiz)
En el siguiente artículo exploramos qué es la calma como concepto, realizamos un auto-análisis y auto-crítica y posteriormente extraemos propósitos concretos.
1. ¿Qué es la calma?
Etimológicamente, el vocablo griego kaûma, puede traducirse como “bochorno”, llega al latín como cauma. En el castellano derivó en calma: un estado de quietud, serenidad, sosiego o reposo.
Se habla de calma cuando alguien o algo está en paz, sin que existan sobresaltos. Por lo general, los seres vivos apreciamos la calma, ya que se trata de la sensación opuesta al miedo, a la percepción del peligro.
2. Hacer una Pausa
Dentro de la vorágine de la vida, es no sólo un lujo sino una necesidad darnos la oportunidad de hacer una pausa y hacernos preguntas como:
Lo importante de toda reflexión es plasmar nuestras observaciones con propósitos concretos y a la vez sencillos. En otras palabras, soy el padre/madre que deseo ser? Si la respuesta es no o a veces, reflexiono en cómo saltar la brecha de lo que soy actualmente a lo que deseo ser y cómo la atravieso.
3. Autocrítica
La autorreflexión y autocrítica es clave para cualquier relación, contigo misma y por supuesto con tus hijos. Conocerte a ti misma es un proceso de autoestima y autorealización. Si eres una persona más bien estructurada y te cuesta hacerlo de manera espontánea puedes utilizar la siguiente guía de preguntas:
4. Propósitos
Para tener propósitos concretos es importante expresarlos en positivo, como una afirmación. Es así que proponernos gritar menos, puede tener un efecto bola de nieve y al final resultar en acumular ansiedad. Recuerda, la ansiedad es contagiosa, y también lo es la calma. Aquí tenemos algunas sugerencias para tus propósitos:
5. Concretando Propósitos
La idea es fortalecer la relación con nuestros semejantes, con nuestros hijos y con nosotros mismos en calma…
El 02 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Conscienciación del Autismo, una mamá maravillosa y a la vez muy ocupada – tiene seis niños- nos concede muy generosamente su tiempo para darnos su testimonio. Ella es Jeisel, de México, tiene 34 años, seis hijos y entre otras cosas mamá homeschooler.
1. ¿Cómo te enteraste de la condición de tu niño?
Me di cuenta que algo andaba mal en mi hijo por varias razones, por ejemplo: le daba una instrucción sencilla y no podía seguirla, parecía no entender y solo repetía la orden. Lidiaba con él por cualquier cosa y cada día; para empezar no controlaba sus esfínteres, hasta hoy a veces le pasan accidentes. No toleraba zapatos ¡solo sandalias! O que solo quería comer cierto alimento y ningun otro. O caía en frustración casi por cualquier cosa. O se tapaba sus oídos y parecía que era un gesto grosero para otros.
Cuando le hablaba de frente me desviaba su mirada; especialmente eso me ponía triste. Cumplidos 3 años le hacía alguna pregunta y me contestaba con otra idea y además no podía armar oraciones para hablar correctamente. Pero cuando comencé a enseñarle números o colores y que a pesar de haberle repetido segundos antes no lograba decirme sus nombres, fue cuando entendí que algo no andaba bien. Pensé si acaso tendría problema de audición asi que preferí orientarme.
2. ¿Cómo y cuándo se puede detectar el autismo?
Creo que la clave de detección de estos rasgos especiales del autismo, sobre todo al no ser muy severo o notable, depende mucho de la observación de los padres; de la cercanía con su hijo. Creo que en la escuela (ciertas escuelas) me hubieran dicho que era «burro» o tenía déficit de atención, en el mejor de los casos.
Pero la detección no debe ser a la ligera…hay rasgos que todos los niños tienen o manías que a veces los padres confunden y se asustan con solo dos o tres rasgos que escuchan que se trata de autismo. El Autismo jamás debe estar diagnosticado fuera de un especialista, ni por solo observar al niño. Debe llevar una serie de evaluaciones neuropsicológicas que puedan determinar su condición. Esto lleva algo de tiempo.
3. ¿Cómo fue tu embarazo?
Mi embarazo fue totalmente normal y sin complicaciones.
4. ¿Qué nos puedes contar de tu niño?
¿Que les puedo decir yo de mi hijo? He descubierto en él grandes cualidades. Le apasiona la naturaleza, tiene una conexión especial con los animales y las plantas. Creo que es una inteligencia naturalista.
Y tiene una fuerza física impresionante. Es mi pequeño hombrecito que se ofrece a cargar cosas pesadas para ayudar a mamá y me sorprende cómo es capaz en su fuerza física. Es un atleta, corre a gran velocidad y estoy pensando llevarlo a atletismo. Todo lo que sea inteligencia kinestesica se le da, superando por mucho a sus hermanos u otros niños. Poco a poco he ido trabajando en menguar sus debilidades, porque éstas a veces pueden afectar a otros y le he querido enseñar muchísimo la empatía. Es muy dificil cuándo él se encuentra en su mundo donde no existen más. Pareciera egoísmo pero no lo es. Porque finalmente he descubierto y trabajado en su lado compasivo y humanitario.
5. ¿Qué te sigue maravillando de él?
Que hace el esfuerzo, ¡se que lo hace! por adaptarse a otros, al mundo y sus protocolos sin dejar de ser él mismo. Es fantástico.
6. ¿Cómo se relaciona con sus hermanitos?
La relación con sus hermanos es bonita. Claro que también es normal.
Cuando se le diagnosticó el autismo yo hablé con sus hermanos mayores para que tuvieran consideración, comprensión y paciencia. Lo entendieron muy bien. Sobre todo su hermano mayor. Les enseñé cómo lidiar con ciertas cosas, a saber entenderlo y ayudarlo. Sus hermanos son sus amigos y ¡puede pasar largas horas jugando con ellos!
7. ¿Te relacionas con familias que tienen ninos autistas?
De hecho sí. Tenemos una Comunidad que Educa en Casa. Frecuentemente nos reunimos y entre esas familias hay alguna que tiene algun hijo autista educándolo en casa también. Yo admiro en especial a una de ellas cuyo hijo tiene un autismo mucho mas avanzado que en nuestro caso. Es una mamá admirable.
8. ¿Qué quiere ser tu niño cuando sea grande?
¡No sé! Son de ese tipo de respuestas que él ni siquiera puede explicarme, quizá porque no entienda el concepto de crecer y ser algo «mañana». Para él, «ser» , es ser lo que es hoy. Pero lo que sí dice es que quiere ser como su papá, no se si entendiendo el concepto futuro pero admira a su papá. Eso es maravilloso para nosotros.
9. ¿Con qué 3 adjetivos lo describirías?
Tierno, alegre, y sensible.
10. ¿Qué le dirías a la comunidad en general de lo que significa ser mamá de un nino con autismo?
¡Esto no es el fin del mundo para disfrutar de un hijo! No son malas noticias ni es una tragedia y si lo queremos ver asi, será entonces una gran lección para aprender a ser fuertes nosotros mismos y estar a la altura de estos niños que se convierten en un reto y una bendición.
Son una cajita de aprendizaje. Que al abrirla encuentras cosas que van enriqueciendote a tí como persona, en tu paciencia, determinación, fuerza y valor, en tu capacidad de amar mas allá de un diagnóstico que no significa fracaso. Es tu éxito futuro. Porque al superarse a sí mismo será tu éxito como padre.
No es fácil, como tampoco crecer lo es, o cambiar. Es como un destino distinto al que tal vez uno no se imaginaba llegar. No era el ideal; pero era necesario. ¿Para quién? Para ti como mamá, como papá.
Pero el destino que te toca también es bello; cuando subes la empinada montaña con tu hijo a cuestas y llegas a la cima observando el paisaje desde otra perspectiva que no hubieras logrado de otro modo, entonces conoces lo que es el éxito que otros padres desconocen.
Jeisel Muñoz
-Historias de Una Mamá de Seis-
Hoy en el Día Mundial del Síndrome de Down, tenemos una entrevista con una mamá de una niña con síndrome de Down, la niña tiene 5 años y tiene una madre tan sensible, inteligente, humana y generosa.
Esta mamá nos regala su tiempo para poder contarnos cómo es ser mamá de una niña tan especial y hermosa, con una personalidad que arrasa, una sonrisa que derrite y un corazón que conquista.
Cómo y con qué tiempo de embarazo te enteraste que tu bebita tenía síndrome de down?
Me hicieron un examen genético que se realiza en sangre y ahí dio el resultado positivo de Trisomía 21, sindrome de down. Esto era muy temprano en el embarazo en la semana 13.
Te recomendó alguien no tenerla?
Más que recomendar, era la pregunta repetitiva: Lo vas a tener? Vas a continuar con el embarazo? Muchas de estas preguntas eran durante examenes médicos y gente en el rubro. Lo hacen porque es una opcion legal el terminar el embarazo en estas circunstancias y se sienten en la obligación de ofrecerla.
Estadísticas muestran que 8 de cada 10 mujeres con resultados positivos, deciden terminar el embarazo. Es importante que en este tema tanto el circúlo médico esté mejor capacitado para este tipo de diagnosticos, como también mejor información para las madres expectantes.
Cómo fue tu embarazo?
El embarazo en si es como cualquier otro, las mismas nauseas, antojos y sensiblidades. Y con esto último claro mayor presión emocional e incertidumbres. Más examenes y chequeos médicos y en mayor frecuencia. En cierta forma me sobre protegían, pero era todo para tener la mayor información y el mejor cuidado posible. Igual tuve mi babyshower, fotos de maternidad y esperaba con toda ilusión a mi primogénita.
Encontraste apoyo, empatía, solidaridad en otros grupos de mamas, de la comunidad?
Lo más importante fue encontrar el apoyo y aceptación de mi familia. Ese ha sido un punto de arranque. Saber que las personas cercanas siempre nos van a querer y estar ahí para ayudarnos. El cariño y solidaridad realmente han sido un pilar muy grande que nos llenan de fortaleza.
Puedo decir que también he sido muy privilegiada de contar con grupos de mamás que se han convertido como en familia. El cariño que nos tenemos en una conección muy particular porque conocemos nuestros sentimientos, preocupaciones e inquietudes sin necesidad de conversarlas. Son una gran gran referencia porque estamos para apoyarnos, aconsejarnos y darnos las sugerencias necesarias en cada nueva etapa. Las mamás con hijos mayores nos pasan consejos a los que tenemos pequeñitos y nosotros pasamos a las nuevas mamás y asi susesivamente.
Puedo decir también que en el estado donde vivo tenemos mucho beneficios, hay un grupo en particular que se llama Massachusets Down Syndrome Congress que se dedica a dar apoyo a las personas y familias con sindrome, buscan crear mayores oportunidades y leyes que beneficien en educación y salud a esta comunidad.
Cómo fue la primera mirada, la primera vez que la tuviste entre tus brazos?
Me olvidé de todo, de los miedos y preocupaciones. Lo único que veia era mi hija, mi hermosa hija. Nació una mamá con Chiara y con ella todo el amor incondicional. Nada era más importante que la conección y el amor del momento.
Qué le dirías a la comunidad en general lo que significa tener una hija con síndrome de down?
Más que todo es aprender a conocer lo que es el sindrome de down. Toda madre y familia necesitan recibir el mismo “felicidades” cuando nace su bebe. No es algo triste y no es necesario un “lo siento”. Somos familias comunes y corrientes, ni especiales ni de otro planeta. Somos igual que todos solo con más retos y tiempos diferentes.
Aprender que las diferencias nos enriquecen como mundo y sociedad, que la inclusión y empatia deberían ser parte de nuestra forma de ser. Porque somos más parecidos que diferentes. Las personas con síndrome tienen los mismos sueños q todos, quieren ser felices, ser queridos y aceptados. Mi hijita ahora juega con las mismas cosas que cualquier niña de su edad, disfruta del colegio y las amistades, le encantan las princesas y quiere aprender a ser una bailarina de ballet.
Qué le dirías a una familia que está a punto de tener un hijo con síndrome de down?
Tener un hijo o hija con síndrome es una bendición. Es un camino diferente al que a veces uno se proyectó, pero hay más bellezas y satisfacciones de las que uno se imagina. Los pequeños logros se vuelven grandes satisfacciones, uno aprecia más los esfuerzos que los resultados. A veces son los hijos con síndrome los que nos enseñan más a los padres que viceversa. Son afectuosos sin discriminación, tienen la fortaleza de vencer todo reto y obstáculo, la perseverancia y determinación son naturales y tanto más. La vida se enriquece mucho más porque uno valora las cosas desde otra perpectiva.
Dedicado a mi amiga del alma, que tiene una hija preciosa, mi sobrinita Chiarita 💕